1人目が障がい児。次の子を考える?諦める?

1人目が障がい児。次の子を考える?諦める?

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ママスタにこんな悩みが寄せられました。
『上の子が3歳で自閉症と診断されました。
今2人目がお腹にいます。
義父(母の再婚相手)や、義妹(義父の連れ子)に「上の子が障害持ってるのに、2人目…? 」と言われ、責められてる感じです。
そんなに駄目ですか?』
お父様や妹さんの態度は、心配というよりは軽蔑に近いものだそうです。下の子も障がい児となるかもしれない不安、それでも兄弟姉妹が欲しい気持ち。あなたはどう考えますか?
■2人目が欲しい…そんなに責められること?
健常児のママさん、障がい児のママさんから様々なご意見が挙がりました。
『どんな状況でも育てる自信があれば良いと思います。

私は1人目の子が自閉症の診断を受けてます。2人めの子が健常の確信はないし、健常の子でも将来上の子の事で、からかわれたり面倒みたり負担にならないか心配なのと、現状でいっぱいいっぱいだから考えられませんが。

義父と義妹は責めているというより、所詮他人の自分達に負担がこないか気にしてるのではないでしょうか?』
『障がいを持った子のお母さんが2人目を産むことは誰にも責められることじゃないと思う。』
『ここで下の子が可哀想だのDNAを断ち切る事も大事だの言ってる人って健常児の親でしょ?そんなこと簡単に言わないほうがいいと思うけどな。他人からみて不幸な条件でも本人はどう感じてるか分からないし。

私の兄はダウン症だけど、私も妹も素敵な人と結婚したし幸せだよ。小さい頃から今ももちろん優しくて穏やかで頑張りやさんな兄が大好きだし、きょうだい児が必ず不幸で辛い思いするわけじゃないから、あまり親を責めるのもおかしいと思う。』
『母親が上にかまいきりで寂しい思いをする。
物心つく頃から上の子のことでからかわれる。
上の子のお世話をしなければならない。
恋愛や結婚時に上の子の事で反対される。
上の子にお金がかかるので進学を制限される。
子どもが欲しいと思っても遺伝を考え躊躇する。
両親亡き後、上の子の面倒を見なければならない。

知識の無い私がパッと思いつくだけで『きょうだい児』には上記のようなリスクがあります。
この全部があてはまり悲しい思いをするかもしれないし、全部当てはまらないかもしれない。
イジメ問題などは運次第かもしれませんが、親が頑張れば回避できるリスクもあります。

グループホームを見学したりボランティアで協力したりして覚えてもらうこと、地域の活動に参加して理解を得ること、上の子を預けて下の子と二人きりで触れ合う時間を作ること、知識を高めること、何よりお金を貯めること。
親が頑張れば『きょうだい児』だって幸せになれると思います。』
『うちも上の子が自閉症の男の子、下の子は多分、健常の女の子がいます。
別に、誰に何を言われても本人達が楽しく暮らせてたらいいんでは?
将来的にも、私は下の子のフォローはしていこうと思っていますし…
自分が死んでしまう前には、施設を探すことを具体的に考えています。
自閉症の子どもが5歳の今から施設との接点を持ち、子どもの状態を知ってもらっています。
その義父さんたちの感覚、健常のお子さまだけしかいない家庭の親御さんには考えられない感覚だとは思います。でも当事者は常に先を考えて生きています。』
■障がいが治ることはない。だから悩む
様々な障がいにおいてそれらが薬や手術で完治することはありません。周りのサポートや本人の訓練次第で社会生活を送れることはあっても、健常者としては生きさせてくれない世の中です。その症状が重ければ重いほど、その大変さがわかってしまい躊躇してしまうのではないでしょうか。当事者でない周りの人間には窺い知ることのできない苦労があったはずです。
『うちも療育通ってるんだけど、上が健常児で、下が発達障害疑いの人が多い。
中には、上も発達障害の人も。

私は一人目が発達障害疑い。
怖くて二人目妊娠できない。

誰だって、健常児を作りたい気持ちはあると思う。下の子が健常児かもしれないって期待も持ちたいと思う。
私だって、本音はこども二人欲しい。
でも、今育ててる子が発達障害疑いだから、
しばらく無理だな。
たぶん私からの遺伝だから、次の子も発達障害疑いの子生まれるかも。』
『私ならつくらないかな。二人目ももしかしたら障がい児かもしれないってのもあるけど、健常児が生まれてもそれはそれで迷惑かかると思うんだ。
うちは、上が健常で下が障がい児(知的)だけど、上の子には少なからず迷惑かかってると思うし、来年一年生の下の子が支援級入ってるってわかった時の周りの反応が上の子に対してどうくるかも怖いし、将来結婚となる場合身内に障がい者がいたら相手はどう思うか…。』
『うち、アスペルガーとADHDなんだけど5歳の時にわかったから、わかった時にはすでに下の子が産まれてた。
わかってたら産めなかったかも。今はどちらもいない生活なんて考えられない。二人とも産まれてきてくれてよかった。』
『健常児が欲しい!って気持ちすごくわかるよ!
うちは一人目が障がい児だから下の子を産まないことに決めたんだけど、やっぱり普通の子を産んで普通の子どもの成長や発達の喜びを知りたかったし、運動会とかお遊戯会とか、子どもが活躍してる姿を見たかった。
普通に旅行とかレジャーにも行きたい。
孫を見たい。健常児を産んだら、どんな感じだったのかな?って考える。

私の場合は、健常児を生みたいって気持ちよりも、下の子も障がい児だったら困るという気持ちが強かったので、下の子をつくるのはあきらめました。』
■映画で見る障がい児とその兄弟
最後に一本映画をご紹介したいと思います。(少しネタバレ注意)

映画「レインマン」。この映画は第61回アカデミー賞の作品賞にも選ばれた珠玉の名作で、自由気ままな弟(トム・クルーズ)とサバン症候群の兄(ダスティン・ホフマン)との触れ合いを描いたヒューマンドラマです。サバン症候群とは知的障害者や自閉症患者のごく一部に見られる特定分野に限って常人をはるかに超えた能力を発揮する現象で、レインマンでは桁外れな記憶力を持っている設定です。

「レインマン」ではサバン症候群の兄は長年施設に入所して暮らしていました。兄弟の触れ合いを通して、入所のきっかけとなったのが幼い弟に危害が及ばないか心配した両親が引き離したことが判明します。入所のきっかけになってしまった出来事、兄にしか相続されなかった莫大な遺産、親として兄弟それぞれに良かれと思った精一杯の愛情を垣間見ることができます。
■おわりに
健常者、もしくは定型発達を順調にしてくれている子どもだとしても育児はそれなりに大変で不安もあります。保育園が足りない、病児保育が足りない、それ以上に現段階の日本において福祉の充実がままなっていないのもまた事実であり、そこに不安を覚えるからこそ悩むママも多いのでしょう。立場の違いで見方も変わる、だからこそご自身で納得する答えを出すのが大事。一つの考える材料になれば幸いです。
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