筋ジストロフィーの娘から学んだ「未来を悲観せず、今を大切にすること」

筋ジストロフィーの娘から学んだ「未来を悲観せず、今を大切にすること」

Bu facebook
Bu twitter

はじめまして!加藤さくらと申します。
以前、ママスタで私の娘、真心(まこ)の病気や彼女から学んだことについて記事にしていただきました。
筋ジストロフィーの娘、真心ちゃんが教えてくれたこと~前編後編

これから、定期的に記事を書かせていただくことになりましたので、どうぞよろしくお願い致します!さらっと自己&家族紹介をさせていただきます!
まず、私から。親業インストラクター、こころのバリアフリークリエーターとして、『心から笑顔で生きる人』が世の中にあふれることを願って活動をしています。
そして、今年で結婚9年目になる夫とは、ケンカ、いや、お話合い(笑)を重ねながら、なんだかんだ仲良くやっています(*^_^*) あと、2人の子どもがおります。
長女のゆとりは、将来の夢がデザイナーで毎日洋服のデザイン画を描く8才の女の子。
次女の真心(まこ)は、『今』を誰よりも楽しんで生きている5才の女の子。

真心は、福山型先天性筋ジストロフィーという、筋肉の難病をもっています。同じ病気でも、個人差がありますが、彼女の場合は、筋力的に一生立つことも歩くこともできないと言われていて、知的にも障害があります。治療法がないという現実に、診断された頃は悲観的になっていた私と夫ですが、今では絶望していた頃とは180度違う「楽観的」な世界に生きています。
それは、真心自身が「楽観的」な世界にいることに気づいたから(*^_^*) 彼女の表情や瞳を見ていると一目瞭然です。彼女は言葉で表現はしませんが、明らかに「わたし、幸せですけど~♥」というメッセージを感じます(笑)
12606950_1112647732087014_2066663394_n
そんな彼女を見習い、私たちは未来を悲観するのをやめました。
今、自分はどんな感情を抱いているか。
今、どんな景色を観ているか。
今、誰と過ごしているか。
私たち家族は『今、ここ』を大切にするようになりました。

そんな私たち家族の生き方に興味をもってくださった映画監督の蛯原やすゆきさんにより、なんと、2014年にドキュメンタリー映画ができました。『えがおのローソク』という題名で、病気が分かってから、どのように前を向いて幸せを感じて生きるようになったかが描写されています。(近日中の上映会日程ご案内については文末をご覧くださいませ)

なんと、なんと、出版会社の光文社ノンフィクション部の方が映画を観てくださり、2015年8月に本を出版致しました。『えがおの宝物~進行する病気の娘が教えてくれた「人生で一番大切なこと」~』(光文社)では、娘の病気が分かって私たち夫婦が絶望を味わい、そこから前を向くまでに、どんなサポートがあり、何が支えになったか、そして、一度娘の「死」を考えたのを機に輝きはじめた人生について書きました。また、人間関係や子育てで欠かすことのできない“コミュニケーションのコツ”について、親業プログラムや心理学で学んだことを専門用語などを使わずにお伝えしています。

昨年、ママスタさんが真心について、著書の「えがおの宝物」について記事にしてくださり、たくさんの方に読んでいただきました!!
私がドキュメンタリー映画に出演協力したり、本を出版したり、メディアで発信するのは、「知ることからはじまる」と信じているからです。
たくさんの方に障害や病気に対するポジティブなイメージをもっていただくことは、無知からくる偏見を少なくすることであり、イコール、私の愛する娘、真心が生きやすい世の中になる、ということ。そして、真心と同じような境遇の子どもたち、その家族たちも生きやすい世の中になる、ということでもあると思います。

我が家では、真心のことを“障害をもったかわいそうな子”として見る人は誰一人としていません。
むしろ、真心の姉、ゆとりは、真心の障害をめちゃくちゃプラスに見る人で、
「まこちゃん歩けなくていいよね~いつも抱っこしてもらえてさ~」と、うらやむことはしばしば。
また、言葉を話さない真心に対して「まこちゃんって嫌なとき泣くことができていいよね~。泣けば気づいてもらえるじゃん。私は泣きたくても泣けないことがあるのに。」と、真心の非言語のアピール力をうらやんでいました(笑)
yutomako
最近、保育園のお友だちにも「まこちゃんって車イスにのってていいなぁ~♪ぼくも車イスでお散歩いきたいなぁ♪」とキラキラした瞳でうらやましそ~に言われました(笑) 乗り物好きな子どもたちにとって、車イスは楽しいアトラクションなのですね(*^_^*)

そんな人たちに囲まれて生きる真心は、悲壮感が似合わない、幸せオーラ全開の娘!
ぜひぜひ、今後の真心、加藤家をあたたかく見守ってください

≪加藤さくらさんと真心ちゃんについてもっと詳しく知りたい方は、以前のインタビュー記事もご覧ください!≫
筋ジストロフィーの娘、真心ちゃんが教えてくれたこと~前編後編
元のサイトを見る

関連する記事

この記事のキーワード

RANKING
YESTERDAY

WHAT'S CHIENOWA?

CHIENOWA'S ORIGINAL
STAFF PICK UP