障害のある兄を想う弟の小さな叫び。親としてどう向き合う?

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障害があり、体の小さい双子の兄を屈託なく受け入れていた次男

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現在7歳になる長男は難病を持って生まれ、その後自閉症という診断も下りました。それゆえ、双子の定型発達の次男を含め、同学年の子どもたちに比べると体が小さく幼く見えます。

子ども達が幼稚園にあがる前、私は二人を連れてよく近所の公園へ行っていました。当時、長男はコミュニケーションをとることがまだ困難で、こだわりが強かったため滑り台から離れようとしません。次男はそんな長男の背中にぴたりとくっつき、一緒に滑ろうとします。

周りからは体の小さい長男と定型発達の次男が双子だとは見えないのでしょう。遊ぶ次男に、ベンチに腰かけたおばあさん、赤ちゃんを抱っこした女性、いろんな人が話しかけてきました。

「お兄ちゃん大きいねえ。いくつになるの?かわいい弟君がいて良かったね」

その度に次男はいつも笑顔で答えていました。

「違うよ。僕が弟であっちがお兄ちゃん。病気だから体が小さいんだよ」

次男は自分より小さい「お兄ちゃん」の存在を幼い頃から見つめ続け、当然のように受けとめていました。まわりにも説明すればわかってもらえる、そう信じていたのでしょう。

小学校に入学した次男。ある日お友達に聞かれたのは……

そんな次男が小学校に入学して間もない頃のことです。黒板の横に貼られた入学式の写真を見て、休み時間にクラスの子どもたちが騒いでいました。

「わあ、このお母さんかわいいね」「あ、このお父さん、頭つるつるだ~」

その時、ある一人の男の子が、写真を指さしていいました。

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そこには長男を抱っこした夫と私が写っていました。

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それを聞いた次男は
「弟じゃなくて、僕のお兄ちゃんだよ。僕たち双子だもん」
といつものように答えました。

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「嘘じゃないよ、小さくても僕のお兄ちゃんなんだ!」

「嘘だあ。だってこの子小さいじゃん。それに抱っこされてるし」

他の子にそう言われても次男は、

「本当だよ。病気だから体が小さいんだよ」

といつも通りに話しました。

けれど子ども達は、

「嘘つき~!こんな小さい1年生がいるわけないじゃん」

と次男の話を信じようとしませんでした。

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「わかってもらえない」初めての経験に傷ついた次男

学校から帰ってきた次男は、目に涙をためてこのことを話してくれました。

今までは説明すれば、大人はみんなお兄ちゃんのことを分かってくれていたのに、どうして?

次男の中に事実を受け入れてもらえない悔しさが広がった経験だったと思います。同時に大事な兄のことを馬鹿にされたように感じ、憤りもあったのかもしれません。

涙を流す次男は、兄を思う悔しさと優しさが入り混じり、私がはじめてみるようなぐちゃぐちゃな顔になっていました。

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「お兄ちゃんだけど、病気だから小さいんだ」ということを伝えた時、大人のように「ああ、そうなんだね」と理解し優しく受け止めてくれる反応ばかりではないんだと、次男ははじめて知ったのです。無防備だった心がどんなに傷ついたことでしょう。

これから先、この子が長男のことを無邪気に話せる日はないかもしれない。そんな思いが駆け巡りましたが、なるべく冷静に、内心の焦りを悟られないように努めて言いました。

「それは辛かったね。嘘つきって言われても負けずに言い返すなんて、本当に強い子だね!よく頑張ったぞ。

だけどみんな小さいから、君の言うことがまだ分からないのかもしれないね。大丈夫。後はお母さんに任せなさい」

なんでも思ったことを口にする一年生です。家族を揶揄されるということはどうしても出てきます。でも、ここで私が責める言葉を発してしまえば、この子は友達を憎むようになってしまうかもしれません。

子どもには「病気ゆえ体が小さい子もいる」ということは大人がきちんと話さないと理解できないでしょう。私は先生宛の連絡帳に、

「年齢が同じでも、生まれつきの障害ゆえ体が小さい子どももいるのだということを、子どもたちに伝えてほしい」と記しました。先生の対応は早く、翌日にはクラス全員の子に話してくれ、嘘つきといった子どもたちも謝ってくれました。

障害児のきょうだいを親としてどう守っていく?

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出典 : http://amanaimages.com/info/infoRF.aspx?SearchKey=10272003198

子どもは無邪気ゆえときに残酷です。特に障害のある子どものきょうだいは、悪意のない無邪気な言葉で傷つけられることがあるかもしれません。

次男はこれからも長男のことを「どうして体が小さいの?」「どうして抱っこされてるの?」と尋ねられることがあるでしょう。そのたびに相手にわかるように言葉を選んで説明するのは、幼い次男にとって心に負担がかかることだと思います。

できることなら、子どもが悲しい思いをしないように守りたい……。それが親の本心です。

けれど、子どもは友達の言葉で傷ついたり、逆に傷つけたり、そんなことを繰り返して大人になってゆくのでしょう。そして、心ない言葉を浴びたぶんだけ、きょうだい児は強く器の大きな人間へと成長していくのだと思います。

その代り、子どもの表情が暗かったり、とげとげしい物言いをするなど、いつもと違う様子があれば見逃さないようにしていけたらと思います。

傷ついて帰ってきたときに、せめて包帯を用意して、「大丈夫!なんてことないんだよ!」と穏やかな笑顔で受け止めてあげられる親でありたい、そう思っています。

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